| Résumé : | Annonce anténatale, quels phares dans la tempête? (...)
Annonce: de «quoi» s’agit-il?
«Anomalie», «malformation», «séquelle», «annonce de handicap»… Ces notions dont les professionnels ont l’expérience de la spécificité et de la progressivité sont parfois mélangées dans la bouillie de l’inquiétude. Il faut aux spécialistes des années de formation pour intégrer et transmettre aux patients (en France, on parle d’«usagers») ce qu’est un simple facteur de risque, c'est-à-dire l’augmentation de la probabilité d’un problème. Combien de parents ne gardent-ils pas l’idée que «l’enfant a été un peu trisomique pendant la grossesse», ou «qu’il a eu le cytomégalovirus», ou «qu’on a vu des trous dans son cerveau», quand il ne fut question que de marqueurs sériques augmentés, ou d’une séroconversion maternelle sans conséquence, ou d’une image kystique banale… Beaucoup d’anomalies sont sans aucune incidence pathologique.
La malformation est une notion plus lourde mais, comme évoqué plus haut, elle est souvent assortie d’un éventail de possibles séquelles qu’au fil de la mise au point, les médecins tenteront de cerner lorsque c’est possible. Quant au «handicap», son annonce anténatale est presqu’un paradoxe tant on sait que par définition, il s’agit d’une notion posée a posteriori suite à des limitations expérimentées par certaines personnes dans un certain contexte de société.
Bien sûr, on ne peut se réfugier abusivement derrière le principe d’incertitude et utiliser la langue de bois. Certains problèmes plombent clairement l’avenir de l’enfant quand ce n’est pas sa survie elle-même. Des parents choisissent alors l’«euthanasie fœtale» (selon le terme de l’obstétricien Jacques Milliez) par souci d’épargner des souffrances à leur enfant. D’autres optent pour le risque de poursuivre la grossesse dans des situations éventuellement sévères. Il n’y a pas a priori de véritable «indication» d’interruption médicale ni de «bons» ou de «mauvais» parents. Juste des précisions à transmettre, des émotions à accueillir, un processus de décision à accompagner, et un accouchement à anticiper… quel qu’il soit. (...)
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Annonce du handicap de l'enfant in L'Observatoire, N° 68 (Avril 2011)
