| Résumé : | Les connaissances sur le génome humain vont de plus en plus loin. La technologie de lecture de l'ADN, toujours plus rapide et moins chère, associée à la bio-informatique avancée, mène à un passage de la génétique monogénique traditionnelle à la médecine génomique. Mais, l'introduction de cette médecine génomique dans les soins de santé soulève de nombreuses questions auxquelles les généticiens ne peuvent répondre seuls.
C'est pourquoi la FRB et Sciensano ont organisé, à l'automne 2018, un forum citoyen sur l'utilisation des données du génome. Celui-ci a réuni 32 hommes et femmes, d'âges et d'origines très divers. Aucun d’entre eux n’était un expert en science du génome. Mais, ils étaient tous des experts de leurs vies, avec leurs expériences et opinions propres. Ils se sont réunis pendant 3 week-ends, avec des experts du vécu, des parties prenantes et des experts.
L’avis remis par les citoyens encourage les décideurs politiques, les professionnels et toutes les parties prenantes à adopter un programme de changement, tourné vers l’avenir. Cet avis recommande que la médecine génomique soit largement connectée avec la société.
Ce rapport est une synthèse des contributions des citoyens, des experts et des décideurs. Il résume les conclusions et les recommandations les plus importantes issues de ce forum.
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